Mães em tempo integral
H á 12 anos um dos cômodos da casa de Tania Morais, de 40 anos, mistura fotos e brinquedos coloridos com equipamentos típicos de uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI): leito de hospital, remédios, ventilador mecânico e sondas, além da presença 24 horas de uma enfermeira e visitas regulares de fisioterapeutas, nutricionistas e pediatras. Por 2 anos, essa realidade foi vivida em dobro pela família, já que dois dos quatro filhos – Pedro e Raquel – nasceram com uma síndrome rara que os impossibilitava de respirar, falar, comer ou sentar sozinhos.
Pedro foi transferido para o sistema home care (internação domiciliar) quando tinha 2 anos e, 8 anos depois, Raquel nasceu com a mesma doença. Logo nos primeiros meses de vida, ela foi para casa e os dois conviveram no mesmo quarto, cada um com sua equipe médica, até Pedro morrer aos 12 anos. “Quando ele morreu foi muito triste.
Além da dor de perder um filho, sabia que ia passar por isso outra vez com a Raquel. Essa realidade é muito dolorosa”, relembra a bacharel em letras, que optou por ser dona de casa para se dedicar aos filhos.
Além de Pedro e Raquel, o casal teve outras duas meninas: Sofia, de 20 anos, e Marina, de 18 anos, ambas saudáveis. Assim que Pedro nasceu, o médico aconselhou Tania a não ter mais filhos, pois existia a possibilidade do bebê nascer com o mesmo problema, já que ela e o marido, Diego Martins Morais, de 41 anos, são primos de 1º grau. “A gente se prevenia, mas a Raquel é tão teimosa que conseguiu vir”, brinca a mãe.
Apesar de hoje conseguir rir da situação, Tania admite que não foi fácil receber, no 5º mês de gestação, a notícia de que teria de passar por tudo outra vez. “O médico perguntou se queríamos abortar, mas não aceitamos. A pressão da nossa família também foi grande pois estávamos numa situação financeira difícil. Foi duríssimo, mas conseguimos”, conta orgulhosa.
Assim como Tania, muitas outras mães passaram ou estão passando por situações parecidas. Como forma de trocar experiências, recentemente estas mulheres criaram um grupo, que se reúne sempre que possível. Tudo fica registrado em um blog (http://confissoesdehomecare.blogspot.com), com o objetivo de auxiliar outras mães.
“Quem vive em home care sabe como nosso cotidiano é difícil. Entra e sai tanta gente que acabamos perdendo a privacidade na própria casa, sem falar no estresse emocional. Às vezes, a gente precisa de uma fuga ou fazer alguma atividade que nos conecte com outra realidade”, ressalta Tania.
Segundo Maria Cecília Roth, coordenadora do curso de atendimento psicológico domiciliar da Pontifícia Universidade Católica (PUC) de São Paulo, é extremamente importante que as mães se cuidem. “Essas mulheres ficam muito sobrecarregadas. Muitas deixam de lado uma carreira promissora para se dedicar ao filho e à casa.
É importante que elas tenham com quem revezar para terem tempo de cuidar um pouco delas mesmas”, alerta a especialista. Assim como ocorre há alguns anos, neste domingo, Dia das Mães, elas passarão por hospitais de São Paulo levando carinho e um café da manhã especial para as mães que ficarão ao lado de seus pequenos na UTI. Além disso, elas confeccionaram mandalas feitas com CDs usados para dar de presente.
Vontade de ajudar
“O dia a dia na UTI não é fácil, mas a gente fica ainda mais sensível em datas especiais como Dia das Mães, Dia das Crianças e Natal. Sabemos bem como é importante uma palavra de carinho nestas horas, e ver que você não está sozinha”, pontua Alessandra Pinho de Freitas, de 36 anos, que também pertence ao grupo.
Sua experiência em UTI e em home care foi curta se comparada à de outras mães. Diogo, que nasceu com paralisia cerebral devido à falta de oxigênio na hora do parto, ficou na UTI por pouco mais de 1 ano e em casa por 9 meses, até morrer com 2 anos e meio. Ainda que hoje ela não conviva mais com esta realidade, faz questão de permanecer no grupo e de ceder sua casa para os encontros. “Você nunca deixa de ser mãe de uma criança especial, nem quando ela morre. Eu penso todos os dias no Diogo e quando vou dormir rezo pelas mães que estão tendo naquele momento um filho com alguma deficiência”, afirma a assistente administrativa, que parou de trabalhar enquanto o filho esteve internado.
Quando Diogo morreu, Alessandra estava grávida de 4 meses. “A Giovana (de 1 ano e 4 meses) é tudo para mim hoje. Claro que fiquei com medo na hora do parto e queria de todo jeito que fosse cesária. Minha maior aflição era precisar ir pra casa e ter de deixá-la na UTI como aconteceu com o Diogo, mas deu tudo certo e ela é muito saudável”, relembra.
“Acho que em 6 anos só fiquei longe da Larissa 1 dia. E foi o pior dia da minha vida”, afirma a funcionária pública Elaine Rosa de Oliveira Souza, de 40 anos. Ela e a filha – que nasceu prematura aos 5 meses, com 750 gramas e 28 centímetros e ficou com paralisia cerebral – não se desgrudam. “Ela é sapeca, curiosa, esperta, nada passa despercebido. Adora música, ama televisão, conhece cada cantinho de casa e todos os profissionais que a atendem. Embora não ande ou fale, ela entende tudo que falamos e do jeito dela se comunica conosco. Para nós ela é uma criança feliz”, garante.
Elaine conta que a filha ficou 11 meses e 29 dias na UTI antes de ir para casa. “Foram dias muito difíceis, mas ela conseguiu. Foi duro pra mim também descobrir que não ia poder fazer nada daquilo que passei a gravidez inteira planejando, como mandá-la para a escolinha ou para a festa do amiguinho”, reconhece.
A justificativa para não ter mais filhos, segundo ela, tem menos a ver com o medo de ter outra criança especial do que com o bem-estar de Larissa. “Todo mundo diz que seria bom pra mim e bom para ela ter um irmãozinho, mas eu não concordo. Penso que se Deus me deu a Larissa ele queria que eu tivesse só ela e me dedicasse só a ela. Se eu tivesse outro filho iria, de alguma forma, dividir as atenções. Eu não suportaria isso”, admite.
Fonte: Folha Universal
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